Épilepsie et exclusion sociale

L’épilepsie, dans sa forme aigüe, peut générer des réactions de dégoût, voire de peur pour l’entourage et une mise en danger physique et sociale pour le malade. L’aspect du malade après une crise suscite des représentations liées à la mort, et les craintes d’accidents font également de cette maladie un handicap au quotidien. Ces diverses représentations sont à l’origine d’un isolement social de la part de la société et du malade lui-même. Alors qu’en Europe, aujourd’hui, les malades participent plus facilement à une vie sociale en suivant un traitement approprié, dans certaines régions africaines, les malades ne bénéficient pas de médicament anticonvulsif. Il a par ailleurs été démontré, d’une part, que les modalités d’exclusion varient selon chaque époque, chaque société mais aussi chaque famille et, d’autre part, qu’elles ne doivent pas être envisagées sans prendre en compte les possibilités d’intégration sociale, y compris dans le cas d’absence de médicament. Ce constat permet de redonner de l’importance au rôle de la relation sociale dans l’intégration des malades épileptiques. Afin d’éclaircir ces divers aspects, ce travail anthropologique de terrain au Mali, en milieu rural bambara, repose sur des entretiens avec les malades, les familles, les divers soignants et la population. Il rend compte de la dimension sociale et culturelle à travers laquelle l’exclusion liée à la maladie est nuancée dans ses représentations et pratiques. Après avoir examiné les différentes significations sociales que cette maladie a suscitées en Europe à travers les époques, l’auteur étudie plus précisément la situation des malades et de leur famille au Mali où les savoirs ancestral, coranique et occidental guident les repères et les représentations des gens au quotidien. En outre, ces savoirs institués, relatifs à l’épilepsie, sont réinterprétés à travers des histoires de malades. Enfin, cet ouvrage permet de comprendre le rôle de l’anthropologie médicale dans un programme de prise en charge thérapeutique en milieu rural.